Les difficultés de sommeil et d'endormissement sont fréquentes parmi les personnes avec un TSA, 50 à 80% des enfants avec un TSA présentent des troubles du sommeil, ce qui est 4 fois supérieur aux enfants neurotypiques. Tout de même... Cela devient vite stressant pour la personne mais aussi pour l'entourage. Le moment du coucher est alors redouté et peut procurer de l'anxiété. Il est possible d'aider la personne à développer de meilleurs cycles de sommeil. Il faudra alors mettre en place des stratégies en commençant par de petits changements. Certaines améliorations pourront également tarder à se faire remarquer, fonctionner chez certains et moins bien avec d'autres. Le seul moyen de voir si une solution fonctionne est de l'essayer, d'attendre et de constater.
Le facteur génétique : le lien entre la diminution de la sécrétion de mélatonine et les troubles du sommeil chez les enfants avec un TSA on été démontrés par plusieurs études. La mélatonine est une neurohormone qui aide à l'endormissement et au maintien du sommeil. Il convient de consulter un spécialiste du sommeil si vous pensez que les difficultés rencontrées sont d'ordre médical. Les spécialistes des troubles du sommeil sont généralement des pneumologues, des neurologues, des pédiatres, des ORL, des dentistes ou des psychiatres (liste non exhaustive). Généralement, c’est le médecin généraliste qui se charge de vous référer vers une consultation pour vos troubles du sommeil.
Le site www.autismeetsommeil.fr propose des ressources pour bien préparer la première consultation où les problèmes de sommeil seront abordés.
- Difficultés pour s'endormir
- Réveils noctures plus ou moins longs
- Levers dès l'aube
==> Résultats : Les journées sont plus compliquées, la mémorisation des apprentissages est frénée
Outre l'aspect relatif à la mélatonine et la désynchronisation du rythme de l'horloge interne, voici quelques éléments de réflexion pour découvrir ce qui peut entraver le moment du coucher et/ou le maintien d'un sommeil long et réparateur.
- Manque de repères Espace/Temps
Si les heures de coucher sont irrégulières ou si la personne n'est pas préparée à aller au lit, cela peut poser problème au moment du coucher. Si le lieu du sommeil n'est pas clairement défini, une confusion peut s'installer et déstabiliser la personne au moment de se mettre au lit.
- Troubles perceptifs (sensoriels)
En raison d'une modulation sensorielle désorganisée, (hypo/hyperréactivité) l'endormissement et le sommeil des autistes peuvent être perturbés. Les personnes ayant un TSA sont très souvent affectées par une distortion de leur perception. Le bruit ou l'absence de bruit, le noir, la température de l'air, la lumière, une faible conscience du corps sont autant de facteurs qui peuvent gêner l'endormissement ou le sommeil.
- Manque d'activités physiques / Surplus d'activités stimulantes avant le coucher
Si la personne dépense trop peu d'énergie durant la journée ou si des activités stimulantes lui sont proposées trop tardivement, son sommeil en sera affecté. De même les boissons et les aliments excitants (caféine, sucre, sodas...) doivent être évités plusieurs heures avant le coucher.
- La personne ne s'endort pas seule
Tous les adultes et les enfants se réveillent plusieurs fois par nuit. Chaque fois que nous nous réveillons, nous surveillons brièvement notre environnement et nous nous rendormons rapidement. Ces réveils sont si brefs que nous n'en sommes pas conscients le lendemain. Si la personne a besoin que l'accompagnant se trouve près d'elle pour s'endormir, elle ne pourra pas se rendormir seule la nuit si besoin.
« Je l’emmène au parc après le centre pour qu’il se dépense physiquement avant de se coucher. Il a un meilleur sommeil après une fatigue physique.. » Témoignage d'un papa.
« Il a souvent un bon sommeil au FAM, mais pas aux retours en famille.» Témoignage d'une maman
« Je lui masse les bras, les mains, le visage, avec un baume. » Témoignage d'une éducatrice
Limiter l'espace "sommeil" le plus possible à sa fonction première (le repos, le coucher). Aménager un coin de transition dédié à l'endormissement et au réveil (autre que le lit tel qu'un hamac, une chaise berçante, des coussins au sol etc.) De plus cette zone peut aider la personne à associer l'espace "sommeil" à un endroit relaxant, rassurant et confortable.
- Mise en place d'une routine du soir
La mise en place d'une routine bien structurée et adaptée est idéale pour atteindre un niveau de confort et de calme propice à l'endormissement. Par exemple, un emploi du temps visuel ou une liste de tâches séquentielles seront une aides précieuses pour les penseurs visuels. La personne saura que sa routine de nuit sera composée des mêmes évènements dans le même ordre toutes les nuits. Voici un exemple de séquentiel (brochure d'Autism Speaks sur les stratégies d'amélioration du sommeil)
Vous pouvez créer les séquentiels grâce aux différents supports que nous proposons et aux logiciels de pictogrammes. Avoir plusieurs choix d'activités calmes (lire une histoire, recevoir un massage...) peut être bénéfique pour empêcher le développement d'une trop grande rigidité et pour aider la personne à acquérir de l'autonomie. Renforcer la routine en structurant sa durée à l'aide d'outils visuels temporels peut aussi aider à un bon déroulement du moment du coucher.
Il est probable que la personne ne comprenne pas pleinement le concept du coucher. Le scénario social sert à expliquer en utilisant des livres d'images, une histoire... par exemple, proposer à la personne de "coucher" les jouets en expliquant qu'eux-aussi doivent aller dormir est une bonne astuce. Eviter les appareils électroniques dans la chambre. Si la personne a tout de même besoin d'une tablette ou d'un ordinateur pour se calmer, installer une application type "Night Shift" pour transformer la lumière bleue (qui bloque la melatonine).
- Adapter l'environnement en fonction de la perception
Les difficultés sensorielles peuvent varier infiniment d'une personne autiste à l'autre. Vous pouvez utiliser le guide du CRISPESH pour vous aider à définir quels aménagements amélioreront les conditions de sommeil d'une personne. Il est possible que les personnes avec un TSA soient plus sensibles aux bruits nocturnes que d'autres. Les bruits jugés minimes pour les personnes neurotypiques peuvent être très dérangeants et anxiogènes pour les personnes hyperréactives au niveau auditif. L'inconfort peut également venir de la texture des draps ou des pyjamas. Ces détails dérangent-ils la personne ? Par exemple, préfère-t-elle des pyjamas lâches ou serrés, des couvertures légères ou lourdes ? Certaines personnes ne supportent pas le noir total alors que d'autres en auront au contraire particulièremment besoin. (rideaux épais, veilleuse) La température de la pièce peut également jouer un rôle. Il existe d'ailleurs des outils pouvant être chauffés ou refroidis, procurant ainsi une sensation d'apaisement tout en favorisant l'endormissement.
Les informations contenues dans ce document sont données à titre de simples conseils et ne représentent en aucun cas une définition et une prise en charge unique de problèmes liés au sommeil. Il s’agit de pistes de réflexion, d'un point de départ pour mettre en place des stratégies qui aideront les personnes qui ont du mal à s'endormir ou à rester endormies. L'utilisation des outils sensoriels doit être encadrée. Ce ne sont pas des jouets, ni des gadgets pour s'amuser. Leur fonction doit être définie et leur emploi expliqué à la personne qui va les utiliser.
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